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Crigler-Najjar, o por qué este niño debe pasar 20hrs diarias bajo luces especiales

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Crigler-Najjar, o por qué este niño debe pasar 20hrs diarias bajo luces especiales

Crigler-Najjar, o por qué este niño debe pasar 20hrs diarias bajo luces especiales

Una terapia peculiar para una enfermedad aún más especial.

Plausiblemente nunca has escuchado del síndrome de Crigler-Najjar, pues se estima que sólo existen 100 casos en el mundo de esta enfermedad hereditaria. Sin embargo, para Ismail Ali, un niño londinense de 4 años, esa enfermedad es prácticamente toda su vida. Literal, debe pasar por lo menos 20 horas del día bajo luces especiales.

 

 

Deficiencia de glucuronil transferasa

El síndrome de Crigler-Najjar, también conocido como deficiencia de glucuronil transferasa, es una enfermedad que afecta el metabolismo de la bilirrubina, que normalmente es deshecha en el hígado. Cuando esta se acumula en la sangre, además de pigmentar la piel y los ojos de amarillo, puede causar severos daños en el cerebro, o de plano la muerte.

 

Para conservar su buena salud, Ali debe estar continuamente expuesto a luces especiales. Esta fototerapia, o sea, terapia con luz, es lo único que le permite metabolizar la bilirrubina. Sin embargo, no es fácil mantener a un niño pequeño siempre en el mismo espacio.

 

La luz al final del túnel

Según su madre, la condición de Ali requiere de mucha atención. Además es muy frustrante y cansado. Existe la posibilidad de realizarle un trasplante de hígado al infante. Sin embargo, Ali es alérgico a la anestesia y la operación sería demasiada peligrosa. Naturalmente, la familia se niega a este procedimiento.

 

¿Podría Ali tener vida alejado de sus luces azules? Quizá nunca se libere por completo de la fototerapia, pero podría reducir su dependencia de ella. Una pareja holandesa, cuya hija padece la misma enfermedad, desarrolló unas luces terapéuticas mucho más poderosas. Con ese sistema, Ali tendría que pasar sólo 6 horas bajo la luz. Definitivamente una mejora gigantesca en contraposición con las 20 horas actuales. Sin embargo, las luces son muy caras, por lo que la familia está esperando que el sistema de salud pública británico les ayude.

Ismail Ali síndrome de Crigler-Najjar

 

 

 

Vía BBC

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